Maladie, handicap, fibro et SFC

{Article à la fois informatif et purement subjectif}

La fibro, ça fait un moment que je t’en parle, tu commences à en connaître les divers symptômes et conséquences (et si tu ne les connais pas, tu peux lire là).

Le SFC, c’est le "syndrome de fatigue chronique". Son petit nom scientifique (qui te fait moins passer pour une feignasse quand tu en parles), c’est "encéphalomyélite myalgique". Sur le papier, les symptômes sont identiques à ceux de la fibro.

Via Tumblr / What’s not to love ?

Et dans notre pays médicalement arriéré, les deux sont assimilés et identiquement traités.

A force de recherches et de lectures, aussi bien de documents scientifiques que de témoignages de malades, j’ai pu me forger ma propre opinion. Pour moi, je souffre peut-être dans une moindre mesure de fibro, mais avant tout de SFC (sans parler de mes emmerdes hormonales à côté).

Alors c’est quoi la différence entre les deux ?

C’est très simple : dans la fibro, les douleurs prévalent largement sur la fatigue, et ce sont elles qui engendrent cette fatigue.
Dans le SFC, la fatigue prévaut et c’est elle qui déclenche les douleurs.

Dit comme ça, ça me semble pourtant clair que les deux problèmes sont très distincts, et je n’arrive toujours pas à comprendre que le corps médical français les globalise.

On veut soulager mes douleurs, mais on ne m’aide pas à comprendre et à adapter ma vie à la fatigue qui les provoque. Forcément, tous les "traitements" mis en place pour me soulager ne fonctionnent pas, puisqu’on ne cherche pas à traiter la cause. On veut me gaver de paracétamol à longueur de journée "en prévention de", voire d’opiacés, on veut me faire prendre des anti-dépresseurs pour aider à réguler ma perception de la douleur (qui est certes un peu excessive, mais rien à voir avec ce que je peux ressentir en lisant certains fibromyalgiques), anti-dép qui font bien pire que mieux. Mais m’apprendre à connaître mes limites, à savoir comment diminuer mon épuisement, à réguler mes activités en privilégiant des plages horaires pour les exécuter, savoir si je dois lutter ou me laisser aller quand "je tombe", non, rien.

Je dois donc me dépatouiller seule avec une vie comme amputée. Pourquoi "amputée" tu vas me dire ?
Parce que le matin, il me faut à peu près deux heures avant d’être réveillée. Après je dois faire des choix : si je fais le ménage, je ne m’entraîne pas. Si je m’entraîne, je ne fais pas le ménage. Que je fasse l’un ou l’autre, à midi c’est terminé, il me faut me reposer. A 13h je pourrais dormir, souvent je lutte pour ne pas sombrer. Parfois ça passe et je peux de nouveau faire quelque chose, à condition que ce ne soit pas trop physique ni ne demande trop d’effort intellectuel. Parfois ça ne passe pas et je finis par sombrer. Très souvent vers 17h30, quoique j’aie fait avant, il me faut dormir un moment. Si j’ai le malheur d’en faire un peu trop parce que pendant quelques jours je me sens bien, il me faut ensuite trois semaines pour récupérer, à raison de deux voire trois siestes par jour, et d’une activité encore plus diminuée.

Ah si, le dernier "spécialiste de la fibro et du SFC" que j’ai vu m’a dit qu’il fallait que je fractionne mes activités. A la lumière de ce que tu viens de lire, tu comprendras que ce conseil ne m’est absolument pas adapté : j’ai essayé une fois de le suivre, faire le ménage m’a pris 4 heures au lieu de 2, et j’ai eu un mal de chien à terminer, ayant dépassé de longtemps mon heure limite d’efficacité.

A force d’y penser, j’en finis par ne plus me considérer comme malade. Je suis simplement handicapée. Ce qualificatif que j’ai eu tellement de mal à accepter quand il m’est tombé dessus il y a un an maintenant, je l’ai finalement fait mien.
Parce que pour moi la maladie, ça se guérit, ça se soulage, voire ça a parfois une issue fatale. Le handicap, il faut apprendre à vivre avec et l’intégrer.

Je suis handicapée même si, quand on me croise dans la rue, ça ne se voit pas. Je suis handicapée, pas parce que j’ai perdu mes jambes ou un bras, mais parce qu’à cause de cette fatigue, cet épuisement constant, c’est d’une partie de ma capacité de vie dont je suis amputée.

La seule chose que les "spécialistes" que j’ai vus m’ont réellement apportée, c’est ça : la conscience que je suis capable de tout faire, mais qu’il me faudra toujours faire des choix.

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Ndlb : comme d’hab, je ne te demande pas de compassion, si je suis capable d’écrire ça aujourd’hui, c’est que je le vis très bien. Mais le réaliser m’a aidé à l’accepter et je me dis que peut-être ça pourra aussi aider d’autres personnes qui tomberont dessus au détour du net.

Ma tête à trous

Je perds mes lunettes. Et mes clés.
J’oublie les oeufs sur le feu. Et la centrale vapeur allumée, sans même avoir repassé.
Je viens et je repars, sans me rappeler de ce qui m’avait amenée à l’endroit où j’étais.
J’oublie l’orthographe, je perds mes mots. Même les plus employés.
Parfois aussi j’en invente, le verbe "suivir" devrait être reconnu comme faisant partie de la langue française, c’est insensé.
Je fais du café sans tasse, je prends une tasse sans café.

Crédits : Flickr / Parachutgirl

C’est rigolo tout ça, dit comme ça, mais parfois ça fait un peu flipper. J’ai toujours eu un cerveau de compétition, maintenant je n’ai plus qu’un cerval mité.
Tu me diras, tant que je ne mets pas le feu à la maison…

Alors je m’organise.

Je mets le minuteur-fraise (offert par ma Joufflette-avec-deux-f, tu n’as jamais aussi bien fait !) pour ne pas oublier les pâtes et je me précipite à la sonnerie dans la cuisine, parce que si je laisse la dernière minute s’écouler, tu peux être certain(e) que ça va bientôt sentir le brûlé.

Je fais des listes aussi. Le problème c’est que je passe mon temps à chercher le carnet sur lequel j’ai tout noté. Ou à perdre les post-it que j’avais emmenés. Oui, oui, "les". Quand je vais faire les courses, il m’en faut deux : un avec la liste des choses à acheter, et un avec les endroits où je dois aller. Si je ne le fais pas, il y a toutes les chances que j’oublie de passer à la poste ou à la pharmacie.

Et puis je note et je photographie les moments de vie. Pas que j’avais peur jusque-là de les oublier, mais ma soeur m’a récemment rappelé que j’avais été le témoin de son mariage alors que je n’en ai plus aucun souvenir, ça me fait un peu réfléchir. Et baliser. Ce n’est pas si vieux pourtant, un peu plus de trois ans.

Et toi, ta tête, elle a aussi des trous ? Tu as des trucs, des astuces, pour ne rien oublier ?

Fatiguée

Source : Flickr / Ebru Özcan Akin

Je suis fatiguée, épuisée, lessivée.
Je n’ai absolument aucune énergie, ni aucune force.
Je ne peux pas tenir mes aiguilles, je peux à peine taper sur ce fichu clavier, je n’ai qu’une envie : dormir.
Enfin non, des envies, j’en ai plein, c’est pas ça qui manque.
Je n’ai qu’une possibilité : dormir.
Voilà qui est plus juste.
Et le reste du temps je laisse défiler des images sur mon écran, parfois en ne les voyant qu’à peine, parce qu’il est inutile de laisser défiler des mots qu’on ne peut pas comprendre si tant est qu’on puisse seulement les lire.

Plus le temps passe et plus j’ai l’impression que ce n’est pas de fibromyalgie que je souffre (enfin, si, un peu, les deux allant souvent de paire) mais d’encéphalomyélite myalgique (un joli mot pour désigner le Syndrome de Fatigue Chronique, vu que cette appellation ne fait pas assez "sérieuse").
Fibro = plein de douleurs et un peu de fatigue causée par ces douleurs
SFC = plein de fatigue et un peu de douleurs causées par la fatigue
Mais comment quantifier ? C’est tellement subjectif…
Quand on vit en ayant toujours mal, au bout d’un moment, on s’y habitue non ?

De toute façon dans notre beau pays ce problème ne se pose pas : aucune différence entre les deux pathologies n’est faite.
De toute façon pour nos chères autorités con-pétantes ces maladies ne sont que chimères de la part de fainéants dépressifs au mieux, profiteurs au pire.
Faut croire que le reste du monde est vraiment con, de se laisser berner par ces millions de personnes qui arrivent à leur faire croire qu’elles sont malades.
Ben oui, comme pour tant d’autres choses, c’est tellement plus facile d’occulter les problèmes, de dire que c’est de la faute des autres, que de chercher une solution…
Niveau cours de récré de maternelle…

Certains jours je hais cette maladie, mais je hais encore plus ce système. Un jour aussi je te raconterai pourquoi je hais les gens. Après on s’étonne que je finisse ermite…

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Ndlb : je suis navrée si cet article vous paraît décousu, il m’a quand même fallu plus d’une heure pour l’écrire… et il n’est pas encore 6h et demi du matin… Et là tu vas me dire "ben pourquoi tu ne dors pas à cette heure-là ?". Moi je te répondrai "Parce que". Voilà.

Ndlb bis : si tu t’ennuies (ou que tu es curieux), tu trouveras des infos sur le SFC là et sur la fibro là.

What’s up Doc ? #2

[Billet à teneur hautement nombriliste]

Tiens, ça fait longtemps que je ne t’ai pas parlé de ma copine fibro, non ? Alors où on en est de notre cohabitation forcée, elle et moi…

Source : Pinterest

J’ai arrêté tout traitement médicamenteux. La dernière fois que je t’en ai parlé, je te disais que Doc m’avait filé un nouvel anti-dépresseur, je l’ai pris deux soirs :
- le lendemain du premier soir, j’annulais la balnéo et je passais la journée couchée tellement j’étais en forme
- une demi-heure après le prise du 2e soir, s’ajoutaient aux joyeusetés du jour une douleur lancinante au niveau de la vessie
- le lendemain du 2e soir, douleur irradiante genre "infection urinaire" et impossibilité de me soulager
Il n’y aura pas de 3e soir. En revanche le lendemain la douleur irradiante a disparu d’elle-même, et le sur-lendemain le reste des douleurs était parti aussi.

Je te laisse en tirer la conclusion qui s’impose.

Tout ça c’était mi-juin, deux mois après, ça donne quoi ? Ne reste plus que la balnéo et l’ostéo en cas de nécessité… Et des anti-douleurs si besoin est…

Deux grosses crises, toujours de la fatigue si je ne dors pas minimum 8 heures dans la journée (sieste incluse), et quelques bobos qui se baladent par-ci par-là. Pas pire donc.
Voire peut-être mieux !

A savoir que depuis quelques jours je peux faire mon petit ménage tous les jours sans être ensuite démolie pour le reste de la journée. Je peux aussi tricoter longtemps sans perdre mes épaules / mon dos / mes bras. Et bidouiller des trucs dans mon coin.

Côté poids, je n’en perds pas, c’est stable entre 72.6 et 74.5, en gros. Mais surtout : je n’en prends plus !

En revanche y a un truc qui me chagrine : mes troubles du sommeil (cauchemars, insomnies et compagnie) sont cycliques. En gros tous les 15 jours, en gros pile au moment de l’ovulation et de l’arrivée des règles.
Je suis toujours enflée comme une baudruche remplie de flotte. J’ai essayé de prendre un bon diurétique un jour, j’ai perdu plus d’un kilo sur la journée.
Mes "pointes" de douleur sont elles aussi cycliques, elles vont avec la fatigue.
Ces trois derniers mois, la durée de ces problèmes s’allonge (avant c’était deux jours, maintenant on en arrive à plus d’une semaine – voir mon post d’hier).

Ajoute à ça un état émotionnel complètement instable (paraît que je passe mon temps à pleurer), des boutons d’acné qui commencent à revenir à certains moments, les seins qui pèsent trois tonnes, un cycle quasi fantomatique certains mois, plus qu’abondants à d’autres, des nausées matinales particulièrement pénibles, je crois qu’on a brossé un tableau exhaustif de la situation. Etant donné que je ne suis pas enceinte (crois-moi, je vérifie !), il ne reste plus qu’à désigner la coupable : ma pilule !

De toute façon c’est simple : étant donné que je ne prends qu’elle et du lévo, que j’avais déjà eu ces problèmes il y a quelques années, je ne vois que ça.

Donc lundi… ben j’ai rendez-vous avec Doc ! Peut-être que si on arrive à régler ce problème, Mademoiselle Fibro me laissera encore plus tranquille ?

Un cri dans la nuit

Je suis une grande procrastinatrice devant l’éternel (au moins), mais cette semaine, pour une fois, je ne vais pas remettre à demain une chose. Et pourtant il s’agit d’un courrier administratif. Non, non, rien à voir avec ma déclaration d’impôts, ça c’est fait. Mais tout à voir avec mon nombril. Et celui de nombre de milliers d’autres personnes.

Munch, Le cri

Cette semaine, l’association MaBruetOrKa, menée par Bruno, lance une opération "courrier". En quoi ça m’intéresse ?

MaBruetOrKa ou la maladie inconnue, c’est une association qui lutte pour la reconnaissance de la fibromyalgie. Si vous ne savez pas ce que c’est que cette bête-là, je vous invite à lire ma page "la fibro et moi" ou si vous n’avez pas le temps de vous taper une telle lecture, au moins cet article-là, et revenir ici après.

Ca y est ? Vous voyez à peu près ce qu’est notre vie quotidienne ? Vous voyez à peu près pour quelle raison je ne travaille pas depuis quelques temps ? Pourquoi je jongle entre médecins, tentatives de traitement et pseudo-rééducation comportementale ?

Bon, alors on peut continuer.

La fibro n’est pas reconnue par la sécu. L’OMS la reconnaît depuis près de 10 ans, les Etats-Unis et le Canada ont d’ailleurs 10 ans d’avance sur nous pour le traitement ou tout au moins le soulagement de la chose, mais chez nous, non, nous sommes des malades imaginaires (comprenez : on coûte cher et on ne rapporte pas grand chose, voire rien). Je vous ferai grâce du récit de ma visite avec le médecin-conseil de la sécu en début d’année, si vraiment ça vous intéresse (édifiant…) je peux vous renvoyer à l’article le concernant, là.

Etant donné le nombre de diagnostics en augmentation constante, y compris dès le plus jeune âge, il serait peut-être temps de faire quelque chose. Or, rien ou presque ne bouge.
L’idée de Bruno est simple : inonder les pouvoirs publics de courriers, fax, emails. Leur crier au visage notre rage. Mais de façon cohérente.

Il nous invite donc nous, malades, mais aussi conjoints, amis, personnel soignant, toute personne confrontée à la douleur et la détresse (je suis peut-être un mauvais exemple parce que somme toute je le vis bien, mais cette maladie a plongé plus d’un malade dans des abîmes de dépression dont ils ne sortent plus) causées par la fibro à écrire un courrier par semaine à une personne précise.

Cette semaine, on contacte le député dont nous dépendons.
La semaine prochaine ce sera quelqu’un d’autre, il nous donnera l’information en temps voulu.

En partant du principe que l’union fait la force.

Vous retrouverez toutes les infos (y compris un courrier type et le lien vers la liste des députés par circonscription) concernant cette opération, qui durera jusqu’au 12 mai 2012, ici. Si vous êtes fibro ou proche d’une personne atteinte, vous trouverez des tas d’autres informations, des témoignages et même du soutien sur ce site.

Cette semaine, pour la première fois de ma vie certainement, je ne procrastinerai pas. Et toi ?

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Si vous n’êtes pas concernés, vous pouvez au moins faire tourner l’info… Il se pourrait que dans votre cercle de proches ou moins proches, quelqu’un souffre, peut-être même en silence…

What’s up Doc ? #1

[article hautement autocentré qui fait suite aux derniers Blablas]

Hier donc, j’ai vu Doc (qui a découvert que… la douleur me fait boîter… Grande découverte… Ou alors c’était plus marqué que les autres fois ?). On a papoté un moment (à force de me voir on est potes maintenant) et comme il m’écoute quand je parle (qui a dit qu’il n’a pas le choix ?), on a de nouveau changé mon traitement.

Alors récapitulons…
Après l’anti-dépresseur n°1 qui m’a fait prendre 15kg, a tué ma libido, m’a donné des démangeaisons effroyables, a niqué mes ongles et mes cheveux, m’a rendue intolérante à la lumière (et j’ai dû oublier des trucs)…
Après l’anti-dépresseur n°2 qui… m’a rendue dépressive, on va essayer…
…un nouvel anti-dépresseur. A prendre le soir celui-là.

Voyons voir les "effets indésirables" de mon nouveau pote (petit extrait très peu exhaustif) :

- très fréquents :
asthénie, somnolence, vertiges, tremblements, trouble de la vision, troubles de l’accomodation, nausée, prise de poids, trouble de la libido
- fréquents :
confusion, agitation, troubles de la mémoire, insomnie, céphalées, paresthésies, bouffées de chaleur, suées, tachycardie, douleurs abdominales, réactions cutanées

Oh mais dis donc, ça m’a l’air sympa tout ça ! Mais dis-moi, hormis la prise de poids et les problèmes de libido, y a comme un air de déjà vécu là… Si, si, genre quand je ne me soigne pas du tout, tu vois ?

Alors Doc, j’ai dit OK pour le tester 10 jours.
Mais je te préviens : ce matin cette satanée balance était à 74.9 (youhou, c’est la fête.. j’aurais peut-être dû éviter le 8e de pizza hier soir. Bah oui, le vilain a fait monter mes apports caloriques de la journée à 1000kcal, roooooh c’est énorme ! – ironie inside, est-ce la peine de préciser ?).
Si je prends un seul kilo sans qu’il y ait lieu d’être, ton traitement, c’est direct à la poubelle, 10 jours ou pas ! Le reste, je ne m’en rendrai pas forcément compte, vu que ça fait partie de mon quotidien "en temps de crise".

Je ne sais pas pourquoi, mais je le sens pas. Mais alors pas du tout. On en reparle dans 10 jours ?

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Accessoirement il faut que j’aille voir un neurologue, le Professeur qui "suivait" mon dossier au CAD n’y exerçant plus (c’était la surprise d’hier quand Doc a appelé, autrement dit il n’y a plus personne qui s’occupe du suivi de mon traitement global) et Doc n’étant pas habilité à démarrer un traitement pour le syndrome des jambes sans repos. Je sens que ça va encore être une grande partie de plaisir…

Blablabla blablabla #29

Cette semaine je suis fatiguée. Très. Va comprendre pourquoi mais (hormis la nuit dernière), mon corps refuse de dormir plus de 6 heures d’affilée. Alors que j’ai besoin du double. Enfin, je sais en partie pourquoi : ce sont mes jambes, les coupables. Ce sont elles qui refusent de dormir. C’est très pénible, d’avoir une partie de son corps qui fait des siennes. Si vous ne connaissez pas le syndrome des jambes sans repos, je vous l’affirme : le nom est rigolo mais à vivre c’est un calvaire. Et qu’on ne vienne pas me dire les conneries habituelles d’eau fraîche, de gel mentholé, de sur-élévation des jambes et autres. Si elles ont décidé de ne pas dormir, elles ne dorment pas et c’est comme ça quoique je fasse.

A côté de ça, depuis 4 jours j’ai une petite crise qui pointe le bout de son nez. Elle ne m’avait pas manqué. C’est marrant parce que la dernière a eu lieu lors d’un orage magnétique, et figurez-vous que cette semaine il y a de nouveau eu un orage magnétique. Pour ceux qui doutent quand je dis que je suis un ange, voilà bien une preuve que je suis directement connectée aux étoiles non ? Si ça continue je vais me prendre pour Dieu… Certains me diront que la place est déjà prise c’est surtout que j’en fais trop, mais que veux-tu, j’ai encore du mal à faire entrer dans ma petite tête qu’un peu de vélo ou un léger training + une demi-heure de peinture c’est "trop". En devenant semi-blonde j’ai dû y laisser des neurones.

Cette semaine donc j’ai avancé dans l’installation de mon coin. Hier j’ai même trouvé mes bouts d’étagères, maintenant faut que je trouve la force de les peindre : huilé blanc, vert d’eau ou noir ? That’s the question… Quelque chose me dit qu’elles vont finir brutes en attendant que j’aie récupéré mon ex-lit-future-banquette… Parce que là avec le fauteuil et le pouf, le noir s’impose, mais une fois que je n’aurai plus que deux grosses pièces de mobilier en pin vernis, je ne suis pas certaine que le mariage soit très heureux… Et puis surtout je n’ai plus la patience d’attendre encore plusieurs jours (ben oui, en peindre une, puis la deuxième, puis les installer et les remplir, ça fait déjà trois jours, sans parler du repos obligatoire entre deux) avant de les mettre à l’étage. Enfin on verra ça ce soir parce que là tout de suite je vais aller faire la sieste (à 10 heures du mat’, parfaitement, ça te pose un problème ?) et cet après-midi profiter un peu du soleil dans le jardin.

Faut dire que cette semaine il a beaucoup plu, donc maintenant que le soleil refait une petite apparition, je veux ma part. Surtout qu’il ne fait pas très chaud (rapport à mes jambes, suis un peu !) et puis de toute façon faudra que je me mette à l’ombre puisque cette semaine le nain a bouffé mes lunettes de soleil. D’ailleurs le nain a été passablement insupportable pendant 5 jours. Ben oui, il n’est à peu près sage que quand son maître est là et son maître en ce moment n’est pas souvent à la maison. Comme je ne peux pas le faire courir (le nain, pas le maître), il est en pleine forme !

C’est tout ce que j’ai à te raconter cette semaine (je pourrais te raconter que mon ami Paul a jugé bon de me radier malgré son avis de non-radiation du 20 mai dernier, mais j’attends qu’il me réponde avant de tirer sur l’ambulance), parce que je l’ai en grande partie passée couchée, alors forcément… c’est pas ça qui va m’aider à retrouver l’inspiration pour te pondre un article par jour !

Et toi, ta semaine ?