Articles tagués ‘fibro’

3 octobre 2011

Fatiguée

par Memy

Source : Flickr / Ebru Özcan Akin

Je suis fatiguée, épuisée, lessivée.
Je n’ai absolument aucune énergie, ni aucune force.
Je ne peux pas tenir mes aiguilles, je peux à peine taper sur ce fichu clavier, je n’ai qu’une envie : dormir.
Enfin non, des envies, j’en ai plein, c’est pas ça qui manque.
Je n’ai qu’une possibilité : dormir.
Voilà qui est plus juste.
Et le reste du temps je laisse défiler des images sur mon écran, parfois en ne les voyant qu’à peine, parce qu’il est inutile de laisser défiler des mots qu’on ne peut pas comprendre si tant est qu’on puisse seulement les lire.

Plus le temps passe et plus j’ai l’impression que ce n’est pas de fibromyalgie que je souffre (enfin, si, un peu, les deux allant souvent de paire) mais d’encéphalomyélite myalgique (un joli mot pour désigner le Syndrome de Fatigue Chronique, vu que cette appellation ne fait pas assez "sérieuse").
Fibro = plein de douleurs et un peu de fatigue causée par ces douleurs
SFC = plein de fatigue et un peu de douleurs causées par la fatigue
Mais comment quantifier ? C’est tellement subjectif…
Quand on vit en ayant toujours mal, au bout d’un moment, on s’y habitue non ?

De toute façon dans notre beau pays ce problème ne se pose pas : aucune différence entre les deux pathologies n’est faite.
De toute façon pour nos chères autorités con-pétantes ces maladies ne sont que chimères de la part de fainéants dépressifs au mieux, profiteurs au pire.
Faut croire que le reste du monde est vraiment con, de se laisser berner par ces millions de personnes qui arrivent à leur faire croire qu’elles sont malades.
Ben oui, comme pour tant d’autres choses, c’est tellement plus facile d’occulter les problèmes, de dire que c’est de la faute des autres, que de chercher une solution…
Niveau cours de récré de maternelle…

Certains jours je hais cette maladie, mais je hais encore plus ce système. Un jour aussi je te raconterai pourquoi je hais les gens. Après on s’étonne que je finisse ermite

**********
Ndlb : je suis navrée si cet article vous paraît décousu, il m’a quand même fallu plus d’une heure pour l’écrire… et il n’est pas encore 6h et demi du matin… Et là tu vas me dire "ben pourquoi tu ne dors pas à cette heure-là ?". Moi je te répondrai "Parce que". Voilà.

Ndlb bis : si tu t’ennuies (ou que tu es curieux), tu trouveras des infos sur le SFC là et sur la fibro là.

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30 août 2011

Blablabla blablabla #35

par Memy

[Attention Caliméro inside]

La semaine dernière je n’ai pas écrit de blabla. En fait ça fait plusieurs jours que je n’ai pas écrit. Avant quand je n’écrivais pas, c’était que ça allait très bien et que j’avais autre chose à faire ailleurs. Maintenant quand je n’écris pas c’est que ça ne va pas. J’ai une tendance ermite ascendant autiste quand ça ne va pas.

Source : tumbler / Wood & Wool Stool

La semaine dernière mon ours n’était pas là. Pour une fois, ce n’était pas pour le boulot. Mais parce qu’il était dans le Sud, voir ses neveux. Là où je l’ai accompagné les deux dernières années, quelques jours de vacances au soleil avec les petits monstres dans une jolie maison avec piscine près d’Aix. Cette année donc j’ai dû faire une croix dessus. Pour plusieurs raisons. Mais toutes liées à la même chose : mon amie fibro.

D’abord parce qu’à cause d’elle je ne peux plus profiter de la vie comme je le voudrais. Ensuite parce qu’elle m’oblige à faire des choix même les jours où elle me fiche la paix. En l’occurrence choisir entre cette escapade-là et autre chose, peut-être. Enfin parce qu’elle a décidé de toute manière de me tomber dessus peu avant le jour du départ.

La semaine dernière donc j’ai passé mon temps à me traîner, à regarder impuissante mes chiens qui ne demandaient qu’à aller jouer, à pleurer de douleur et à lutter. Contre les nausées, contre la frustration de ne pouvoir rien faire (mais quand je dis rien, c’est vraiment rien), contre la fatigue (fatiguée à ne rien foutre, quand même), contre…
Je ne suis pourtant pas persuadée que lutter soit la meilleure des solutions.

La semaine dernière j’ai cru atteindre un pic, enfin, et qu’elle allait me foutre la paix ensuite. Mais non, elle n’est pas décidée à me lâcher. Pourtant ça fait déjà plus de 10 jours qu’elle me pourrit la vie, mais faut croire que ça ne lui suffit pas. Cette semaine elle est toujours là, toujours virulente et moi je n’ai qu’une envie, qu’elle reparte. Vite.

Parce que dans moins de 10 jours j’ai besoin qu’elle ne soit plus là. Y en a deux ou trois qui sauront pourquoi.

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9 février 2011

Blablabla blablabla #14

par Memy

Aujourd’hui j’ai mal. La moitié du corps comprimée dans un étau qui se resserre au moindre mouvement, l’autre assaillie par un flux variable mais constant de pointes douloureuses.

Aujourd’hui je tente de m’occuper pour oublier.
J’ai pris une longue douche, je me suis occupée de mon enveloppe, même si c’est simplement pour la redissimuler sous un pyjama ample et confortable après.
J’ai cuisiné, un peu, soupe aux poireaux pour moi, cookies au chocolat blanc de Bouboulette pour mon ours.
J’en ai profité pour pleurer le sort des oignons et des échalottes.

Aujourd’hui je lis La fille aux neuf perruques. Un témoignage. Des échos.

Aujourd’hui j’aimerais terminer la première moitié de mon tricot maudit. La treizième fois était la bonne, j’ai bien fait de vous écouter. Une fois la main droite terminée, faudra faire la gauche. Finalement, je les aurais peut-être avant l’été, ces mitaines !

Aujourd’hui j’ai 427 articles et messages en retard à lire sur HelloCoton. Promis, avant d’atteindre les 500, je les lis.

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13 janvier 2011

Blablabla blablabla #10

par Memy

Oui, je sais, je ne vous fais que des articles à blablas. Mais je n’ai pas trop d’inspiration ces derniers temps, et je passe plus de temps à bouquiner et faire autre chose que sur le net. Je vous rassure, ça ne m’empêche pas de vous lire, même si je ne commente pas chacune. En plus je suis perdue dans mes jours de semaine, donc j’oublie les lundis de Chrys et Zaza, le True Colours de Nikita, le clic-clac de Cricri, les listes de Moo et les autres petites choses que je vois passer et auxquelles je me dis "tiens je pourrais faire un article pour ça" !
Faut dire que le temps passe trop vite.

Déjà lundi j’ai passé mon temps à tenter de récupérer de mon dimanche… et ça n’a pas suffi. C’est bien beau de vouloir chahuter avec ma tite princesse, j’ai plus l’âge apparemment.
Je n’ai même pas participé à la dernière séance de comportementaliste du nain… je dormais. Alors voilà, on en a terminé avec le comportementaliste, il y a franchement du progrès. Faut juste qu’on continue à être stricts et à le balader régulièrement. C’était un investissement… mais avec un bon retour, donc ça valait le coup.

Mardi, je suis allée dans ce magnifique temple du bien-être nommé "Hôpital" situé à une bonne heure de route de chez moi, et dans lequel on a passé la moitié de la journée (ben oui, une heure et demie de retard, sinon ça n’aurait pas été drôle).
J’ai rencontré un Professeur spécialiste des douleurs et de la fibromyalgie (et non il ne ressemble pas à celui de la photo), mais il m’a laissée… dubitative. Je vais quand même me conformer à ses indications, ça ne me fera pas de mal. Donc j’ai droit à balnéo (je crois que je vais plutôt enfin me bouger le gras et aller à la piscine, ça me coûtera moins cher), ostéo-spécialiste des énergies (rdv la semaine prochaine, ça je crois que ça me fera beauuuuuuuuuuuuucoup de bien), hypnothérapeute (là j’ai un doute – gros, le doute – alors on attendra avant de prendre rdv, d’autant que c’est à une bonne heure de la maison, forcément). Et ô joie, faut que je mange sans caséine et sans gluten. En étant végétarienne, c’est le pied, je ne vous raconte que ça. Ca fera l’objet d’un billet tout exprès ça… demain ou d’après ou ce soir ou… on verra.

Hier matin expédition à l’Intermarket. Ben oui, le "sans caséine, sans gluten", faut des trucs particuliers pour pouvoir manger. Comme j’y songeais déjà (enfin mon ours voulait que je le fasse – vous savez comme j’aime les régimes moi), on avait quelques bricoles à la maison, et mon ours m’avait trouvé d’autres choses au Carrouf Marché… mais y avait pas grand chose. Dont acte.
De toute façon fallait aller chez Renault pour la poubelle voiture de mon ours qui avait un voyant allumé. Je vous ai déjà parlé de mon sentiment sur les voitures françaises ? Ben en voilà encore un exemple : une sonde lambda à changer. Je l’ai fait sur ma Beebee il y a quelques temps… sauf que ma Beebee a bien passé les 150 000kms et la Clio, ben elle en a à peine 77 000. CQFD.
Quand en plus tu vois que c’est moi qui ait expliqué où était située la sonde "amont" par rapport au catalytique au mécano et au chef d’atelier… Je ne sais pas si c’était une bonne idée de leur laisser la voiture maintenant que j’y pense !

Aujourd’hui j’ai pris des rendez-vous, téléphoné, et voilà, je suis là. Je vais encore passer l’après-midi à vous lire parce que vous allez encore avoir pondu une centaine d’articles. Mais comme ces derniers jours je ne vous promets pas de vous laisser de commentaires. Je ferais bien la sieste, mais le nain n’arrête pas d’aboyer depuis un quart d’heure. J’aurais dû la faire avant, il dormait. Mais Maigret vient juste de commencer, et moi, Maigret, c’est mon somnifère personnel (désolée Monsieur le Commissaire, mais j’y peux rien, 2 minutes devant et je sombre immédiatement).

Demain ça ne s’arrangera pas, puisque le matin véto et l’après-midi doc. Vivement ce week-end !

Passionnante ma vie non ?

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27 septembre 2010

Mes maux

par Memy

Je n’ai pas l’intention de me plaindre tous les jours, je risque parfois de me défouler ici quand ça sera un jour où "trop c’est trop", mais pour éviter de répondre à chacune par commentaires interposés, je vais vous faire un petit topo de mon état général à l’heure d’aujourd’hui.

J’ai une fatigue récurrente qui me touche par "crises", crises qui peuvent durer de 1 à 3 semaines, qui surviennent inopinément sans raison particulière, et qui ont des répercussions pas très sympathiques au niveau psychique et physique :
- défaut de concentration et donc incapacité à faire deux choses en même temps (j’ai déjà du mal à suivre une conversation…), perte de mémoire immédiate et de certaines choses (ça va de "je me fais un café, je le pose à côté de moi et je l’oublie" à "je passe un quart d’heure à retrouver un mot tout bête pour finir une phrase", incapacité de focaliser (regard qui "erre"), absence de réflexes
- perte de force très importante (je suis par exemple à peine capable de tourner un volant… et y a une direction assistée sur ma caisse) et défaut de récupération musculaire

A côté de ça, j’ai des douleurs qui se baladent. Ces douleurs vont de la sensation de crispation (désagréable) à l’intolérance au toucher (ce qui est plus gênant, parce que dans ce cas je ne peux être bien dans aucune position), en passant par une gamme de contractions musculaires d’intensité variable et des pointes de douleur intense si j’ai le malheur de bouger de manière un peu trop vive (et quand je dis vive, c’est pas un demi-tour fracassant… je me déplace à la même vitesse qu’un paresseux, c’est dire).
Par exemple là tout de suite, j’ai des douleurs dans une cuisse et dans le bas du dos qui me font boîter, ainsi que dans une épaule et un bras, ce qui rend ce côté inutilisable hormis pour taper sur un clavier (et encore, c’est pas super agréable). Peut-être que dans deux heures ce ne sera plus là que j’aurais mal mais ailleurs, ou peut-être que je n’aurais plus mal du tout. On ne peut pas savoir, et les anti-douleurs sont pour l’instant sans effet.

A côté de ça, on peut rajouter des problèmes de dents, mes articulations qui sont complètement instables (je craque de partout et mes épaules, mon bassin et mes genoux se font la malle régulièrement), une prise de 8kg en 3 mois (sans rien changer à mon alimentation voire selon mon homme "en bouffant rien"), des vertiges et pertes d’équilibre, des fourmillements dans les mains et les jambes, des douleurs intestinales assez importantes accompagnées régulièrement de nausées et brûlures d’estomac, et j’en passe.

Je ne suis pas douillette de nature, et ce n’est pas dans mes habitudes de me plaindre. J’ai toujours été résistante à la douleur, mais là je peux vous dire que par moments les larmes coulent à cause d’elle.

Bref, c’est pas la grande forme. A ce jour, aucun diagnostic de placé, les hypothèses vont de la morsure de tique à une carence quelconque en passant par un empoisonnement. Mais la plus probable reste la fibromyalgie. Un truc génial qui peut être plus ou moins soulagé mais qui ne se soigne pas définitivement.

A l’heure actuelle donc, non, je ne m’entraîne plus ou presque. Je suis une diète de sèche depuis deux semaines pour limiter les dégâts au niveau prise de poids. Je bosse et je me repose, c’est à peu près tout ce que je suis capable de faire (et encore en bataillant au taf, pour ne pas faire d’erreurs et parfois aussi ne pas m’endormir sur mon clavier).

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