[Reprise d'un article rédigé le 24/11/2010 ; depuis le diagnostic a été posé définitivement, bien que je continue de mon côté à soumettre régulièrement d'autres "pistes" à mon Doc en espérant trouver d'autres pathologies "soignables" pour expliquer mon état]
Fibromyalgie, voilà le petit nom de ma nouvelle compagne à vie. Bon, c’est pas encore tout à fait certain, disons qu’il y a 95% de « chances » pour que ce soit elle qui me pourrit la vie depuis un an déjà.
Eh oui, un an que ma première « crise » a eu lieu, un an que je lutte pour surmonter une fatigue qui s’est peu a peu muée en épuisement. Presque huit mois que je subis ses attaques sous forme de douleurs.
Alors c’est quoi la fibro ?
En fait on ne sait pas vraiment.
C’est un syndrome, autrement dit un ensemble de symptômes. Je ne vais pas vous en faire la liste, il y en a une centaine de recensés par le Dr Mergui. Bah oui, parce que pour bien faire, la fibro se manifeste différemment chez chaque malade.
La fibro, elle est reconnue par l’OMS comme une maladie à part entière, mais pour de nombreux médecins, pour de nombreuses personnes, la fibro c’est juste « dans la tête ».
D’où la difficulté à se faire diagnostiquer et prendre en charge. Allez faire comprendre aux gens que vous êtes en proie à des souffrances infernales et à un épuisement sans fin alors que « ca ne se voit pas ».
Parce que l’autre, une autre, caractéristique de la fibro, c’est que tous les paramètres physiologiques sont corrects.
Moi j’ai de la chance, mon Doc ne fait pas partie des fibro-sceptiques. Il m’écoute, me croit. Mes analyses sont toutes normales, et non, je ne suis pas dépressive. Je l’ai été, je ne m’amusais pas a peindre mes ongles, je ne riais pas, je pleurais tous les jours, je ne prenais plus soin de moi. Là ce n’est pas le cas.
D’autres n’ont pas cette chance et se retrouvent face a des murs d’incompréhension, à traîner leurs douleurs et leur mal-être des années avant de tomber enfin sur quelqu’un qui daigne les écouter.
Bon, quelque part, ils ont raison, ces fibro-sceptiques. C’est bien « dans la tête » que ca se passe. Les dernières études montrent que la fibro aurait une origine neurologique, serait un dérèglement du centre de modulation de la douleur. Moi qui ait toujours été résistante a la douleur, voila que j’y suis devenue hypersensible.
Quelqu’un sur un forum que je fréquente a une jolie métaphore pour expliquer le dysfonctionnement de notre cerveau.
Imaginez que le cerveau soit une maison pleine de pièces. Une de ces pièces est le QG du ressenti de la douleur. Quand vous vous faites mal, une petite porte s’ouvre, et vite vite, le QG met en branle tous les moyens nécessaires pour la refermer. Sauf que chez nous, les serrures des portes sont cassées, du coup elles s’ouvrent et se ferment pour un oui ou un non, selon leur bon vouloir, et le QG est complètement débordé parce qu’il ne sait pas pourquoi les portes se sont ouvertes, donc il n’a pas les moyens de les refermer.
En plus de ca, la fibro est aussi responsable de troubles du sommeil. Elle diminue le temps de sommeil « profond », celui pendant lequel le corps récupère. Elle provoque des insomnies. Ca ajouté au fait que les douleurs empêchent parfois de dormir…
Depuis tout à l’heure je parle de douleurs, je vais tenter de vous expliquer ce que je vis.
Certains matins je me lève, j’ai l’impression d’avoir été rouée de coups. Que mon corps est recouvert de bleus. Le moindre contact, même une simple pression de la main, me donne l’impression d’avoir reçu un coup de poing.
Si je reste trop longtemps dans une position qui ne me convient pas (debout, marcher, assise droite sur une chaise, allongée d’une certaine manière), j’ai l’impression que mon corps se durcit et se transforme en un bout de bois. Je commence a avoir comme une contracture à un endroit, et ça s’étend, ça s’étend, jusqu’à enserrer tout mon corps dans un étau et me faire boîter.
Si je fais un geste trop répétitif trop longtemps, ce sont des brûlures ou des décharges électriques qui assaillent mes membres.
Parfois je suis allongée, bien, détendue, et tout d’un coup on me plante un poignard dans le dos, ou dans le sein, ou dans l’épaule. Je me crispe, la douleur est telle sur le moment que quelques larmes coulent, je me force a me détendre et a respirer calmement, et ca repart comme c’est venu.
Il y a aussi mes articulations, qui craquent et se déboîtent pour un oui ou pour un non.
C’est en gros ce que je vis au quotidien. Certains jours je n’ai quasi aucune douleur, d’autres je me lève démolie. Certains jours je peux faire des courses, un peu de ménage, tricoter et tout va bien. D’autres rien que pendre une lessive me casse et m’oblige a rester couchée les heures qui suivent.
A côté de ça, donc, j’ai droit a un certain nombre de symptômes de la fameuse « liste des 100″. Je ne vais pas vous faire la liste, y en a deux pages. Les pires pour moi sont ceux qui me donnent une impression de déchéance mentale : l’absence de concentration, la perte de mémoire. Le manque de vivacité, d’esprit (je ne peux plus réfléchir rapidement), ou physique (je n’ai plus de réflexes).
D’où ça vient ? Là non plus on ne le sait pas vraiment. Ca touche essentiellement des femmes. Il peut y avoir un terrain de prédisposition génétique. Une étude ce mois-ci parle d’un terrain favorable en cas de thyroïdite d’Hashimoto (que j’ai). Certains disent que ça touche plutôt les personnes qui sont « humaines » et travaillent a soulager la souffrance des autres. D’autres que c’est lié à des carences affectives dans l’enfance. D’autres encore que les perfectionnistes et les hyperactifs sont plus susceptibles d’en souffrir (je cumule tout ça aussi).
Comment ca se déclenche ? Peut-être à la suite d’un virus (c’est en cours d’étude encore), ou d’un choc, physique ou psychologique.
Dans mon cas, elle est apparue après une année « chahutée », et trois ans de dépression non traitée, quand je me suis enfin posée définitivement.
La bonne nouvelle ? On n’en meurt pas.
La mauvaise ? On n’en guérit jamais.
C’est une maladie chronique, donc avec ses périodes de mieux et de moins bien. Le mieux permettant de vivre « presque » normalement (c’est a dire avec des activités adaptées à notre état), le moins bien pouvant se traduire par une semi-paralysie, certaines personnes se retrouvant bloquées du haut en bas et donc en fauteuil.
Pour l’instant je dirais que j’ai tiré sur la corde jusqu’à ce qu’elle casse. Que maintenant il faut que je me repose, que je me reconstruise (une fois de plus, mais cette fois uniquement physiquement, ce qui est normalement plus simple), en douceur, dans le calme, patiemment.
Il faut que j’accepte le fait que je serai certainement toujours fragile, toujours a la merci de ces douleurs et de cet épuisement.
Je sais que je dois faire une croix sur certaines choses. J’espère pouvoir reprendre la musculation, même si je sais pertinemment que ce ne sera pas avec la même intensité qu’avant.
Ma force ? Je garde le moral malgré tout. J’ai quelques moments d’abattement, parfois, je ne dis pas… Mais ils sont rares. En général, ce n’est même pas de l’abattement, c’est de la rage. J’enrage d’être coincée dans ce corps que je connaissais pourtant par cœur. Et dans ces cas-là je sais où trouver une oreille attentive et un soutien sans failles. Mon homme prend soin de moi, me gâte, me fait rire, me chouchoute. Là encore je peux mesurer toute la chance que j’ai de l’avoir dans ma vie. Je n’ose imaginer ce que ça aurait donné si elle s’était déclenchée il y a trois ans…
J’ai été longue, et je ne vous en voudrai pas si vous n’arrivez pas à la fin de ce pavé. Mais je pense qu’il est intéressant et important de parler de cette maladie, méconnue et sous-estimée. Avant d’en souffrir moi-même, je sais que je n’aurais que difficilement cru quelqu’un qui m’en aurait parle, a moins que cette personne n’ait été très proche et que je l’aie vu décliner comme j’ai décliné.
J’avais aussi besoin de faire un point sur elle, de vous l’expliquer, pour que vous puissiez mieux appréhender mon état général.
Je ne me plains pas, je ne demande pas de « pauvre chérie », je ne supporte pas la pitié et ça me met en rage quand je l’aperçois dans le regard de certaines personnes que je croise, mais si vous avez des questions je peux essayer d’y répondre.
