Fatiguée

par Me, Myself and I

Source : Flickr / Ebru Özcan Akin

Je suis fatiguée, épuisée, lessivée.
Je n’ai absolument aucune énergie, ni aucune force.
Je ne peux pas tenir mes aiguilles, je peux à peine taper sur ce fichu clavier, je n’ai qu’une envie : dormir.
Enfin non, des envies, j’en ai plein, c’est pas ça qui manque.
Je n’ai qu’une possibilité : dormir.
Voilà qui est plus juste.
Et le reste du temps je laisse défiler des images sur mon écran, parfois en ne les voyant qu’à peine, parce qu’il est inutile de laisser défiler des mots qu’on ne peut pas comprendre si tant est qu’on puisse seulement les lire.

Plus le temps passe et plus j’ai l’impression que ce n’est pas de fibromyalgie que je souffre (enfin, si, un peu, les deux allant souvent de paire) mais d’encéphalomyélite myalgique (un joli mot pour désigner le Syndrome de Fatigue Chronique, vu que cette appellation ne fait pas assez “sérieuse”).
Fibro = plein de douleurs et un peu de fatigue causée par ces douleurs
SFC = plein de fatigue et un peu de douleurs causées par la fatigue
Mais comment quantifier ? C’est tellement subjectif…
Quand on vit en ayant toujours mal, au bout d’un moment, on s’y habitue non ?

De toute façon dans notre beau pays ce problème ne se pose pas : aucune différence entre les deux pathologies n’est faite.
De toute façon pour nos chères autorités con-pétantes ces maladies ne sont que chimères de la part de fainéants dépressifs au mieux, profiteurs au pire.
Faut croire que le reste du monde est vraiment con, de se laisser berner par ces millions de personnes qui arrivent à leur faire croire qu’elles sont malades.
Ben oui, comme pour tant d’autres choses, c’est tellement plus facile d’occulter les problèmes, de dire que c’est de la faute des autres, que de chercher une solution…
Niveau cours de récré de maternelle…

Certains jours je hais cette maladie, mais je hais encore plus ce système. Un jour aussi je te raconterai pourquoi je hais les gens. Après on s’étonne que je finisse ermite…

**********
Ndlb : je suis navrée si cet article vous paraît décousu, il m’a quand même fallu plus d’une heure pour l’écrire… et il n’est pas encore 6h et demi du matin… Et là tu vas me dire “ben pourquoi tu ne dors pas à cette heure-là ?”. Moi je te répondrai “Parce que”. Voilà.

Ndlb bis : si tu t’ennuies (ou que tu es curieux), tu trouveras des infos sur le SFC là et sur la fibro là.

Posted on 3 octobre 2011 at 6:33 in Mon nombril | Flux RSS | Respond | Trackback URL

Tags : épuisement, douleurs, encéphalomyélite myalgique, fatigue, fibro, fibromyalgie, ras le bol, SFC, syndrome de fatigue chronique

50 Commentaires à “Fatiguée”

Bouboulette
3 octobre 2011 à 7:10

Oupssss… Tout petit moral à ce que je vois ♥ ♥ ♥
J’irais lire tes liens après, mais là, ce qu’il me vient c’est que tu as peut être le contre coup du voyage, non ??
Tu me donnerai ton adresse en privé stp ? Plein de bisous et de tendres pensées ♥

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- Me, Myself and I
  3 octobre 2011 à 8:17
  
  Disons “ras le bol passager”. Ca fait trois jours que j’ai envie de faire plein de choses, et que je ne peux pas. J’ai un tricot en plan, j’ai des bijoux en plan, mon projet de boutique en plan.
  Je pense que c’est plutôt que j’en ai “trop” fait en début de semaine, plus une nuit quasi blanche, je suis repartie pour une semaine de récupération…
  
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misschocoreve
3 octobre 2011 à 7:22

malheureusement plus tu dors plus tu es fatiguée mais bon quand t’es fatiguée tu ne peux pas faire autre chose que dormir !
cercle vicieux à la con…. mais tu vas t’en sortir crois moi !
courage !

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- Me, Myself and I
  3 octobre 2011 à 8:15
  
  Je n’ai pas vraiment le choix.
  Ca me tombe dessus, je n’ai pas d’autre possibilité de me coucher et dormir.
  Si je lutte, c’est pire, mon organisme ne récupère pas, mais ne se gêne pas pour accumuler la fatigue.
  
  Répondre
chocoladdict
3 octobre 2011 à 7:40

j’imagine que tu as déjà lu le livre les handicaps invisibles ?
peut-être que tu n’as pas trouvé le bon traitement pour le moment, tu es suivie par quelqu’un de compétent?

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- Me, Myself and I
  3 octobre 2011 à 8:08
  
  Je ne connais pas ce bouquin non, tu peux m’en dire plus ?
  
  Sinon… il n’existe pas de traitement.
  On peut te filer des anti-dépresseurs pour lutter contre la douleur (je ne les supporte pas, je me tape plus d’effets secondaires qu’autre chose) et des analgésiques (j’en prends vraiment au compte-goutte) mais ce n’est pas ça qui aide à récupérer.
  On nous dit “il faut apprendre à connaître vos limites”, certes, c’est bien. Cette semaine j’ai fait 4 fois entre 15 et 20 minutes de vélo le matin. Deux ou trois bricoles de rangées. Deux fois j’ai bidouillé un peu sur mes bijoux. Hier j’ai dormi plus de 13 heures sur 24, le reste du temps je n’ai rien fait. Elles sont plutôt basses les limites.
  On me dit aussi “il faut faire une activité physique” : on voit ce que ça donne. Ma dernière grosse crise (qui a duré plus de deux semaines, certains jours à pleurer et couiner de douleur) a été déclenché suite à deux séances de balnéo espacées de trois jours. La balnéo, ça fait partie du “traitement” mis en place par le “spécialiste” que j’ai rencontré en janvier (qui depuis a pris sa retraite sans prendre soin de laisser quelqu’un pour gérer ses dossiers derrière), associé à de l’hypnothérapie (j’ai terminé il y a 5 mois, normalement si j’en croyais le médecin, “dans 6 mois vous êtes sur pieds” – ah ah ah…) et des anti-dépresseurs.
  D’autres malades eux ont terminé en fauteuil roulant pour avoir suivi une thérapie cognitivo-comportementale soit-disant destinée à leur faire reprendre une activité normale.
  Ce “spécialiste” étant donc en retraite, je dois aller en voir un autre… pour lequel j’aurai un rdv “si tout va bien dans 6 mois” dixit son secrétariat. Ce nouveau “spécialiste” étant psychiatre, j’ai un gros doute quant à ce qu’il va me pondre pour soigner une maladie… neurologique.
  Chaque “spécialiste” a sa petite marotte : pour les uns donc c’est psychologique (vous m’excuserez, mais ma tête va très bien, et heureusement, parce que je pense qu’on peut finir dépressif à moins), pour les autres ça vient de la nourriture (personnellement j’ai essayé le fameux “régime” prescrit par le Professeur C. de Lyon qui fait des miracles… moi ça ne m’a rien fait… et j’estime que si tu es guéri d’une “fibro” en changeant simplement ton alimentation, c’est que tu avais certainement des intolérances alimentaires, mais certainement pas une fibro), pour d’autres encore ça vient d’un manque de nutriments, etc etc etc.
  En gros tu as autant de théories que de “spécialistes”.
  
  J’en suis donc réduite à tâtonner avec l’aide de mon médecin traitant qui heureusement m’écoute et à multiplier des examens et des tentatives diverses et variées, toutes conseillées par tel ou tel “spécialiste”, mais qui n’amènent pour l’instant à rien.
  En attendant je ne peux plus travailler. La fibro n’étant pas considérée par la sécu comme une maladie, les arrêts de travail sont refusés au bout d’un certain temps (j’avais écrit un article sur ma rencontre avec le médecin de la sécu en janvier dernier, édifiant). J’attends qu’on me reconnaisse au moins le statut de travailleur handicapé (ça fait plus de 5 mois maintenant que mon dossier est entre les mains de la MDPH), pour pouvoir prétendre à un poste aménagé, que je ne trouverai de toute manière pas dans le coin où j’habite, et même si je trouvais, je connais peu de patrons qui accepteraient de garder chez eux quelqu’un qui peut appeler n’importe quand le matin pour dire “je ne peux pas venir, je ne sais pas quand je pourrai”, qui risque de s’endormir sur son écran, qui ne peut pas rester dans la position assise plus de quelques dizaines de minutes et je ne parle pas de la lenteur de travail parce que ma tête ne fonctionne plus comme avant.
  En attendant aussi je ne sors quasiment pas de chez moi. Trop dangereux de conduire.
  Si je veux suivre les recommandations concernant la nourriture, qui de toute façon sont inutiles sur moi, je double le budget bouffe de la maison, si tant est que j’aie la force de cuisiner, ce qui n’est pas tous les jours le cas. Je pourrais dépenser une fortune en ostéopathe et en relaxation (faut en faire, soit… mais qui paye ?). J’envisage de demander une canne à mon Doc pour les jours où ça ne va pas (et crois-moi que quand tu as été sportive et hyperactive comme moi, c’est dur à envisager). Je me repose. Je fractionne mes activités (je repasse deux chemises, je fais une pause. Je repasse trois t-shirts, je fais une pause. Je repasse une tunique, je fais une pause. C’est bien, la matinée est vite passée).
  
  Je ne sais pas si tu auras le courage de tout lire, mais voilà où j’en suis…
  
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  - Bouboulette
    3 octobre 2011 à 9:06
    
    Putain, mais j’ai loupé un truc là…
    Le médecin génial que tu avais vu et qui t’avait dit que d’ici un an c’était réglé t’a largué comme ça, sans prévenir ?? Nanmé j’hallucine !! o_O
    Je suis désolée, je crois que j’ai loupé des trucs avec le déménagement :(
    Ça m’énerve de lire ça, pour toi… Tssss, si j’étais plus près, je te garantie qu’on f’rait plein de trucs ensemble ;) (ou alors en vrai, on ne pourrait peut être pas se blairer, ché pas, mais on aurait essayé ;) )
    
    Répondre
Lilith
3 octobre 2011 à 8:11

Ce qui ne va pas dans ce monde, c’est que beaucoup vivent avec cette idée ; ce dont on ne parle pas n’existe pas.
C’est toupourri.
Bon courage à toi.

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Léonie Canot
3 octobre 2011 à 8:26

“Quand on vit en ayant toujours mal, au bout d’un moment, on s’y habitue non ?”
Et bien, justement, il paraît que non. En revanche, il paraît que, si l’on a souffert pendant plusieurs semaines/mois, si les symptômes, traités, finissent par s’estomper/disparaître, il se peut que l’on continue à avoir mal car notre cerveau “s’est habitué au fait d’avoir mal”.
Je ne sais pas si je suis très claire. Mais j’ai souffert du dos pendant de longues semaines récemment, et quand j’ai enfin décidé de me soigner, au début ça n’allait pas du tout mieux et on m’a expliqué que c’était pour ça.
J’ai trouvé cette théorie intéressante.
Donc, tout ça pour dire qu’à mon avis, on ne s’habitue jamais à avoir mal, bien au contraire (enfin, c’est mon cas).
Bises

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- Me, Myself and I
  3 octobre 2011 à 8:36
  
  Ce n’est pas ce que je voulais dire… c’était plutôt qu’on apprend à “minimiser” ses douleurs.
  
  Je n’ai pas toujours mal au même endroit, et les douleurs sont très différentes.
  Là tout de suite par exemple j’ai mal dans la main droite (parce que j’ai tapé une longue réponse à Choco) et les doigts de la main gauche. L’avant-bras gauche. L’épaule gauche. La nuque. Le milieu du dos. L’ischio gauche. La cheville droite.
  Il se peut que dans une heure ce soit complètement ailleurs.
  J’ai des douleurs qui persistent et d’autres qui sont fulgurantes. J’ai manqué plusieurs fois tomber parce que d’un coup ça se déclenche au niveau du genou ou de la cheville. Parfois je couine parce que je prends comme des décharges électriques qui me tétanisent.
  
  L’intensité aussi est différente. Ca peut aller d’une simple gêne à l’impression qu’on t’enfonce un couteau quelque part et qu’on s’amuse à le retourner dans les chairs.
  Ce que je voulais dire c’est plutôt “on souffre tellement de partout tout le temps qu’on doit finir par minimiser ce qu’on vit”. Sinon on passerait son temps à se plaindre je crois. On nous demande souvent de “noter” sur une échelle l’intensité de la douleur, mais ce que je notais 8 ou 9 avant, peut-être que maintenant je ne le note plus que 6 parce que je suis tellement habituée à la ressentir… Ou parce que d’autres douleurs sont apparues qui sont pires ? Comment on peut savoir qu’on arrive à la pire d’ailleurs ?
  Je ne suis pas très claire non plus je crois…
  
  Répondre
Eve
3 octobre 2011 à 9:04

On ne s’habitue jamais à la douleur, et elle énerve tellement que je crois que ça empire parce qu’on ne pense plus qu’à ça évidemment. Rien de pire que ces maladies qui aux yeux des autres ne se “voient” pas. Bisous

Répondre
- Bouboulette
  3 octobre 2011 à 9:08
  
  Je pense effectivement qu’on la ressent moins, mais on ne l’oublie pas…
  Perso, j’ai mal au dos en permanence à cause de mes hernies, ben y’a juste des moments où j’ai moins mal…
  Bien d’acc’, y’a rien de pire…
  
  Répondre
DarkGally
3 octobre 2011 à 9:27

Le hic avec ce genre de maladies c’est qu’elles n’intéressent pas les chercheurs et que les médecins sont rarement formés pour (donc, ils connaissent pas = la maladie n’existe pas). Et quand ils ne savent pas, c’est forcément le patient qui est à moitié mythomane. Seulement, personne ne prend le temps d’écouter et de soulager la personne.

Il doit bien y avoir quelque part quelqu’un qui maîtrise cette maladie, mais où ?

J’espère en tout cas qu’on trouvera bientôt un traitement qui atténuera un peu tes symptômes et ta fatigue. Courage en tout cas, ne lâche pas !

Répondre
- Me, Myself and I
  3 octobre 2011 à 11:54
  
  Malheureusement non. Il y a des recherches qui sont faites, mais pour l’instant rien de vraiment concluant, certaines théories qui se contredisent et chaque personne vivant ça différemment, ce qui marche pour l’une n’ira pas à l’autre. Mais surtout… la France a 10 ans de retard sur bon nombre de pays…
  Mais ne t’inquiète pas, je ne lâche pas pour autant, je suis juste très lasse depuis deux ou trois jours…
  
  Répondre
Gaëlle
3 octobre 2011 à 9:28

Je ne sais pas trop quoi te dire puisque quand on ne le vit pas soi-même, difficile d’imaginer ce que tu ressens. Même si tu le décris très bien, on n’est pas “dans ta peau”. A défaut de mieux, je te souhaite en tout cas beaucoup de courage.

Répondre
Marie-Do Ado Mode d'Emploi
3 octobre 2011 à 10:15

Je travaille dans le milieu médical, quand je vois comment la douleur des gens est minimisée. J’ai envie de hurler. Quand je vois ces médecins laisser souffrir des patients, pour des raisons que je n’ose même pas vous donner, je trouve cela lamentable. On est pas sensé habité dans un pays civilisé, non ? Ce qui me révolte, c’est que lorsque un de ces médecins ou l’un de ces proches souffrent, là c’est branle bas de combat, il n’est pas toléré qu’il y ait souffrance.
Je suis sure ma chère memy que tu t’appellerais sarkozy, hallyday ou autre personne célèbre, on ferait tout pour trouver ce que tu as et t’aider à aller mieux.
Je t’embrasse
Marie-Do

Répondre
- Me, Myself and I
  3 octobre 2011 à 11:52
  
  Eh oui, deux poids deux mesures… Comme pour tellement de choses…
  
  Répondre
Ju
3 octobre 2011 à 10:25

Je t’envoie du courage pour ce moment et pour le reste! J’espère que tu iras vite mieux.

J’ai pensé à toi hier soir, ça m’a fait bizarre. J’étais entrain de feuilleter un magasine très intelligent et au milieu d’une page que je ne lisais pas, qu’est ce que je vois??? Un sous titre: “me, myself et mon nombril”. Pour le coup j’ai lu l’article en cherchant ton blog, un indice sur toi… Raté c’était sur les stars et les photos volées. Mais il faudrait que je pense à t’envoyer la photo du magasine!
Bises

Répondre
- Me, Myself and I
  3 octobre 2011 à 11:52
  
  Mais c’est parce que je suis une star menfin ! =)
  
  Répondre
Sév
3 octobre 2011 à 10:38

Tant que tous ces grands pontes et/ou leurs proches ne seront pas touchés par ces maladies “invisibles”, ça ne les intéressera pas plus que ça, malheureusement.
Je te souhaite tout le courage possible.

Répondre
- Me, Myself and I
  3 octobre 2011 à 11:51
  
  Eh oui… c’est la même chose pour tout je crois…
  
  Répondre
Melie
3 octobre 2011 à 10:46

Hello,

Ca va faire 8 ans que je souffre de douleurs chroniques depuis un accident survenu quand j’avais 27 ans .J’ai un canal lombaire étroit qui se rétrécit au fil des ans et que l’on ne peut pas opérer vu les risques que j’encours (et de toutes façons il en est hors de question) ,des douleurs lombaires atroces , des sciatiques et cruralgies en continue,une névralgie cervico-bracchiale et suite à l’accident j’ai perdu l’usage d’une de ma jambe droite et de mon bras droit,mais à la différence de toi (ne le prends pas mal),je n’en fais pas une identité.Là je t’en parle pour situer le sujet .
J’étais une sportive accomplie (national) ,je courrais (cross) ,je nageais (compet) et en deux secondes ma vie a basculé. Je n’ai jamais abandonné .J’ai fait 3 ans de rééducation dans un centre (les séances de balnéo m’étaient tout comme toi insupportables),mon périmètre de marche était de 5 mètres.On m’avait condamnée à ne jamais remarcher. On m’a mis un neuro-stimulateur qui m’envoyait du courant pour casser le message de douleur,et pendant 8 ans j’ai été à béquilles.Aucune position m’était supportable (même pas allongée). J’ai refusé un dossier MDPH (hors de question pour moi ,trop de fierté),c’était me retrouver dans une case et je hais les cases.
J’ai “bouffé” des médicaments très lourds à doses limites avec de graves conséquences sur le foie,les reins et à terme sur le coeur. Aujourd’hui j’ai tout envoyé valser je prends juste de la morphine et c’est tout.J’ai fait mentir les médecins : j’ai retrouvé l’usage de ma jambe après m’être battue comme une lionne toute seule (en plus de la rééducation,je me battais toute seule dans ma chambre,j’en faisais plus),et symboliquement j’ai pu recourir. Juste pour le symbolique parce que sur le long terme ça m’est impossible vu que je boite ^^. Mais le pire c’est que j’ai été victime d’une double erreur de diagnostiques et que certaines des opérations que j’ai eu n’avaient aucun intérêt. J’ai pourtant refusé de monter un dossier d’indemnisation “a quoi bon?”,si ce n’est une dépense d’énergie énorme et ma colère ne s’atténuant jamais.Par contre j’ai entamé une tcc (impératif pour ma part pour la gestion des douleurs ) qui m’a permis de comprendre beaucoup de chose alors que j’avais déjà derrière moi 17 ans d’analyse (donc je crois pouvoir être en mesure de comparer les deux maintenant). Je t’inviterais grandement à en faire une. bref,je te la fais courte et je te passe ma vie dans les hostos,les centres antidouleurs où comme tout ne s’explique pas sur les clichés ont te dit que c’est dans la tête.J’ai pu voir aussi comment les gens avec une fibro étaient regardés et traités (et le bas blesse dans un centre antidouleur ! ). J’ai vu à quel point pour eux ,chez vous, tout est encore plus dans la tête ,et ça m’énerve parce qu’on ne sait rien sur la fibro à ce jour.Ton histoire me touche et pourtant je ne suis pas concernée par cette pathologie,mais ce que je veux te dire c’est que je comprends tout ce que tu veux dire:
La tête qui veut et le corps qui ne suit pas.l’incompréhension d’autrui (faut pas leur en vouloir tant qu’on est pas touché on ne peut pas comprendre);les remarques,et cette douleur qui est si subjective. Mais j’ai appris un truc : surtout ne pas en faire une identité et je trouve que les douloureux brandissent souvent en étendard leur pathologie.Je comprends ,on attend tellement d’empathie ,de reconnaissance mais pour ma part je trouve ça inutile.Aujourd’hui je vis toujours avec mes douleurs et aussi dures et foudroyantes soient elles,j’ai surtout beaucoup appris en écoutant mon corps.
Ce qui m’a fait le plus de bien : être accompagnée par une acupunctrice spécialisée dans la prise en charge de la douleur qui m’a provoquée un déclic. J’ai énormément évolué sur le plan psychologique ,le plan personnel et je me suis constitué une équipe.J’ai trouvé un ostéopathe pratiquant la méthode Mézieres (ou des chaines c’est pareil) et je me suis appuyée sur mon généraliste et mon psychiatre. J’ai viré mon algologue,mon neurologue,mon neurochirurgien et et je me suis (ENFIN) écoutée et je trouve que c’est le plus important.En arrêtant de les écouter eux (toute la clique que je jugeais inutile et incompétente) et en me constituant mon équipe à moi je me suis requinquée.Je ne serai jamais guérie (j’ai plutôt une épée de Damoclès au dessus de la tête avec mon canal),mais j’ai décidé de vivre.on m’a dit “arrêtez le golf” et bien je l’ai repris,”arrêtez de nager la brasse c’est pas bon” et bien je continue. J’en ai eu marre d’être une malade. je suis avant tout vivante ,certes limitée mais capable de beaucoup de choses.Je vais reprendre à bosser après 8 ans d’inactivité et ça ne va pas être facile,mais qu’est ce que j’en ai rien à faire !!! Et si j’en suis pas capable ? Et bien c’est pas grave ,j’aurais au moins essayé. Mais je suis sûre que ça va le faire :0) même à temps partiel. Certes je n’ai pas un train de vie élevé (bien au contraire) ,je ne fais pas les boutiques tous les mois,je n’ai pas d’enfant -je ne peux pas et de toute façon ne veux pas-je n’ai que moi à m’occuper…
Tout ça pour te dire ,que oui tu souffres,oui ta tête veut et non ton corps lui ne peut pas alors RESPECTE-TOI. Accepter ce qui est n’est pas chose facile mais c’est impératif. Trouve toi les choses qui te font du bien ,les soignants qui peuvent t’apporter une approche globale où tu réuniras ton esprit et ton corps (parce que dans cette société où la médecine occidentale tant à tout séparer c’est impératif de se rassembler!). Par contre oui je te rejoins : kiné,ostéo,podologue,sophrologue ça coûte bonbon,mais au sein de l’hôpital il y a des consultations.Il existe des associations au sein des villes qui dispenses des sports pas chers (pilates,stretching etc),parce que oui l’activité physique est plus qu’importante et les étirements sont indispensables tous les matins sinon ton corps il souffre trop. Moi je marche tous les jours deux heures pour muscler mes jambes et mon dos ,je nage aussi. je n’ai pas le choix si je veux me sentir bien un minimum et beaucoup moins souffrir. Certes au début ça fait mal ,c’est après que l’on se rend compte de leur côté indispensable. Et même si je rêverais de fouler un stade là je sais que ça n’est plus possible donc j’arrête de me prendre la tête.
je t’inviterais à faire de la posturologie (fais vérifier tes yeux,tes dents,fais toi faire des semelles) tu vas me dire à quoi ça sert dans la fibro? A beaucoup de choses surtout en matière de douleurs,parce que ça peut vraiment les atténuer.Quant aux antidépresseurs ils sont efficaces contre la douleur en synergie donc combinés comme avec le laroxyl .
Voilà,je t’ai fait une tartine. Respecte-toi ,fais toi du bien,et surtout essaye de ne pas te penser uniquement comme “malade” parce que t’es tellement plus qu’un corps qui souffre.Tu es un individu qui certes ne peut pas faire certaines choses mais qui peut en faire cependant plein d’autres et tu ne te résumes pas à ca,sinon c’est triste. Change ton approche (regarde ton blog,tu lui donnes bien trop de place à la fibro.Elle n’est pas toi et tu n’es pas Elle ! . C’ est pas facile ,je le sais,mais ça change tellement de choses.

Plein de courage.

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- ours de miss nombril
  3 octobre 2011 à 11:32
  
  Hello ,
  
  moi je suis l’homme de memy .Tout d’abord ,je suis désolé pour ta situation mais j’avoue que j’ai du mal avec ton commentaire .Ca c’est pour situer le sujet ou plutôt le ton de ma réponse à venir .
  
  T’es qui ?Tu lis le blog ou tu ne fais que le parcourir en diagonale ?Car je ne sais pas où tu es allée chercher qu’elle faisait de sa maladie son identité .
  
  Elle en parle ,non pas pour se plaindre (et même si tel était le cas ,ça te regarde ?) mais pour situer le sujet comme tu dis si bien ,c’est à dire elle .Son blog ,c’est bien plus que sa maladie ,beaucoup plus ,faut être aveugle pour ne pas s’en rendre compte .
  
  Moi tout ce que je vois ,c’est que tu nous parles de ta situation et que toi tu t’en plains ,de façon détournée mais quand même ,et que tu le fais sur un blog qui n’est pas le tien ,le tout en te permettant de donner des leçons .La tartine que tu nous as pondue sert à quoi à part nous parler de toi ?
  
  Je le répète ,soit tu ne sais pas lire soit tu n’as pas envie de comprendre et préfère rapporter ça à ton cas personnel mais le fait est que la douloureuse comme tu dis ne brandit pas sa pathologie en étendard .Je ne vois pas où tu as vu qu’elle cherchait l’empathie Je suis bien placé pour le savoir ,non ?
  
  En résumé ,si c’est pour dire de la merde ,évite stp .Les leçons de morale à deux balles basées sur des clichés ,on s’en passera .
  Quant à nous ,je te rassure ,on se respecte lol .
  
  Putain j’ai mal à la tête ,j’ai l’impression d’avoir discuté avec un témoin de Jehovah qui essaie de me vendre une philosophie à la con .
  
  Répondre
Inari
3 octobre 2011 à 10:48

Courage Miss !!! Je pense à toi !!! Bisous

Répondre
ptitedelph
3 octobre 2011 à 10:48

J’ai lu ton article et les commentaires… Je me reconnais beaucoup trop dans ta propre souffrance. Si çà venait vraiment de notre tête, comme ils aiment bien le dire quand ils n’ont plus d’autres choses à dire, comment se fait-il, qu’on ressente toutes la même chose… Les mêmes problèmes, les mêmes symptômes, les mêmes quotidiens (quand ils parlent de limites, je dis que je ne peux pas faire mieux, étant donné que je ne fais plus grand chose déjà). De mon côté, fibro et sfc sont liés, depuis le début. J’ai tellement sommeil qu’on dirait que je vais tomber dans un coma duquel je ne pourrai jamais revenir. Il faut que je lutte pour soit garder les yeux ouverts (ce que je confirme, ce n’est pas à faire du tout, on s’épuise trop en le faisant), soit pour me forcer à les réouvrir. C’est invalidant, surtout quand il y a des choses à faire à l’extérieur, ou que je vais quelque part, chez quelqu’un. Je me dis toujours “pourvu que je ne pioche pas….”. Chez moi, dès que je sens que çà arrive, je me couche, parce que je sais que je ne pourrai rien faire, tant que je ne me serai pas mise “en sommeil”. C’est par périodes. A mon avis, vue comme je le vis, la fibro épuise mon corps et au bout d’un moment, on a ces phases de sfc.
Je ne sais pas comment on gère tout çà… de mon côté, je me suis déconnectée de la médecine. Je prends (à peu près) les médicaments qu’on me donne. En cas de grosse crise, je mélange de l’Ixprim à du Valium. Comme c’est un anxiolytique, il détend bien les muscles. Cà ne supprime pas la douleur, mais il y a moins de raideurs et de contractures. Je le fais quand je ne supporte plus la douleur et que j’ai envie de me cogner la tête contre le mur (c’est sûr que çà me ferait bcp de bien :-s…), je me mets en “repos artificiel” comme je dis, parce que çà m’abasourdit et me rends encore plus somnolente, du coup, je ne prends pas çà les rares fois où je sors. Autrement, beaucoup de chaleur. Un frisson me rend aussi mal que si j’étais en plein Alaska. Je ne peux plus me laver les mains à l’eau froide, ni toucher quelque chose qui sort du frigidaire, j’ai les doigts qui se paralysent et qui sont “cassants” (j’ai du moins l’impression qu’on est en train de me les broyer.
Je ne fais plus confiance aux médecins, du moins, j’ai tendance à m’isoler de ce côté là. Vus mes antécédents psy, c’est encore plus facile pour eux de dire que c’est dans ma tête. Combien m’ont dit “quand vous aurez repris du poids, çà ira mieux”, heu…. je n’ai jamais eu aussi mal dans ce foutu corps, en étant anorexique et j’ai beau avoir pris 10kgs et à manger de tout en quantités normales qu’ils sont encore au stade de me dire que c’est l’anorexie… c’est si simple… après, mon côté dépressif et anxieux, j’avoue n’arrangent pas les choses. Mais tout n’est pas dans ma tête, je ressens bien mes muscles, mes articulations et mes nerfs qui sont hyper douloureux. Le jour où on sera reconnues, les médecins auront fait de sacrées avancées… ou les poules auront des dents…
Je n’ai pas beaucoup de courage à envoyer ces derniers temps, mais des pensées et du soutien, oui. Prends soin de toi. Gros bisous

Répondre
- Me, Myself and I
  3 octobre 2011 à 11:50
  
  Ohlala, tu m’en fais une tartine ma belle !
  Je te lis tout à l’heure, après la sieste =)
  
  Répondre
sophie
3 octobre 2011 à 11:08

Je suis de tout coeur avec toi ! Je ne connais que trop ce que tu décris,
et je comprends ta colère, je ressent cette même colère à ton sujet, car toi, tu es jeune et tu as plein de choses à vivre, tu n’as pas l’age de te résigner.
Un avantage avec ce que tu vis, c’est qu’à force de découvrir toutes les parties de ton corps qui te font souffrir, de fréquenter le milieu médical, de t’informer, tu peux envisager une convertion et devenir toubib ! lol !
Je connais le “tu en fais trop” quand tu vas bien !
Normal ! Tu as tellement envie d’en faire quand tu vas mal !
Que tu te défonces au cas ou demain serait un maivais jour !
Bonne journée malgré tout !

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- Me, Myself and I
  3 octobre 2011 à 11:50
  
  Valà, c’est tout à fait ça. Voire même sans avoir l’impression d’en faire trop, parce qu’on ne peut pas dire que je fasse grand chose de mes journées !^^
  J’ai vu que tu vais bossé ces derniers jours, ça t’a fait du bien j’espère ! =)
  
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Emma
3 octobre 2011 à 12:03

Ma cousine souffre de cette maladie
Je t’envoies pleins de bisous et de courage, ma belle.

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blogdemissbavarde
3 octobre 2011 à 12:18

Le pire est que vous êtes nombreux de souffrir de cette maladie mais personne ne s’en soucie car vous n’être pas assez nombreux, vous ne rapportez pas d’argent c’est indécent, car faut qu’il y est combien de malades pour qu’on fasse des recherches ? Courage à toi en tout cas je te fais des bisous

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- Me, Myself and I
  5 octobre 2011 à 9:42
  
  Surtout on ne rapporte pas d’argent, oui, c’est sûr… En tout cas pas aux labos pharmaceutiques…
  
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Quetsch
3 octobre 2011 à 12:58

Je confirme que de vivre avec la douleur H24 et 7/7J, à force on “s’habitue”…elle fait partie de nous et on apprend à composer avec. Je ne souffre pas du même mal que toi donc je ne peux pas savoir comment est ta douleur mais je peux parfaitement te comprendre en terme de souffrance continue. C’est usant, fatiguant, handicapant…on en devient très irritable, à fleur de peau puis souvent vu le manque de compréhension et la capacité des gens à nous juger sans connaitre notre mal, on en arrive à vouloir vivre en ermite comme tu le dis.
Beaucoup de courage ma belle…
Bizzz

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- Me, Myself and I
  5 octobre 2011 à 9:42
  
  C’est vrai que les jours où j’ai très mal je suis imbuvable. Ce qui m’agace encore plus !
  J’espère que les résultats de tes examens seront “positifs” (entendre : que cette saloperie n’est pas trop étendue…)
  
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Cla
3 octobre 2011 à 1:09

Comme tu le sais, je ne peux que te comprendre!!!
Repose-toi, ménage-toi, et bon courage !
Bisous

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LMO
3 octobre 2011 à 1:10

Ma pauvre… Le plus dur est d’être malade est de ne pas être reconnu comme tel.
J’ai été atteinte d’une dépression très sévère et j’avais vraiment honte de le dire, personne ne me prenait au sérieux, je me “laissais aller”… Alors que non, j’étais très malade.
C’est dur de ne pas être pris au sérieux quand on souffre…
Je compatis, tu as tout mon soutien. :)

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- Me, Myself and I
  5 octobre 2011 à 9:38
  
  D’autant plus difficile dans ton cas je pense, où la douleur morale causée par ce qu’on t’a fait subir s’ajoute aux pressions extérieures pour que tu te taises et au scepticisme. Quand je te lis maintenant je me dis que tu es très très forte !
  
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kiaraleblog
3 octobre 2011 à 6:38

“Quand on vit en ayant toujours mal, au bout d’un moment, on s’y habitue non ?” Oui, moi je me suis habituée à avoir mal. C’est pas bien, mais je n’en peux plus de me doper. J’ai mal à la tête en continue, je suis fatiguée tout le temps mais je me suis habituée. Et surtout, je me dis : il y a pire qu’avoir une migraine chronique. Et c’est vrai, là je pense que tu es d’accord!

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- Me, Myself and I
  5 octobre 2011 à 9:38
  
  Je ne sais pas si on peut dire d’un mal qu’il est pire qu’un autre tu sais.
  Dès le moment où ça affecte celui qui souffre, c’est un problème.
  Je suppose que tu as déjà fait des examens ? Ils n’ont pas trouvé de cause à tes migraines ?
  
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  - Kiara
    5 octobre 2011 à 11:29
    
    Ce n’est pas hormonal. Mais on ne sait pas d’où ça vient. Il faut que je refasse un scanner. On verra bien.
    En fait je m’habitue aux auras visuelles et auditives qui sont encore là aujourd’hui, mais pas la douleur… pour le moment!
    
    Répondre
kiaraleblog
3 octobre 2011 à 7:18

PS : ton ours m’a bien fait rire avec sa comparaison…

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Ilse
3 octobre 2011 à 7:40

Il faudrait signer une pétition pour que les médecins/chirurgiens soient un peu plus humains et en conséquence fassent un peu mieux leur boulot. Tiens bon, on n’a pas le choix de toute façon.

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- Me, Myself and I
  5 octobre 2011 à 9:36
  
  Il y en a, des pétitions…. Il y a aussi régulièrement des questions posées à l’Assemblée Nationale par des députés sensibles à ces maladies… Mais on attend toujours une réponse.
  
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L'atelier Azimuté
3 octobre 2011 à 9:51

Je n’ai pas lu tous les commentaires, pas le courage, mais juste une petite réaction : je ne trouve pas du tout ton billet décousu, au contraire je le trouve très juste, et je n’ai qu’une chose à dire : je t’envoie plein de pensées bienveillantes en espérant que ton état s’améliore d’une façon ou d’une autre… bisous

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Begonia
4 octobre 2011 à 12:35

J’ai pensé à toi cet après-midi ! Une piste sportive douce : le Tai Chi Chuan… J’avais un ancien collègue atteint d’une maladie neuro-psychiatrique (rien à voir avec ta pathologie) qui s’était réconcilié avec son corps grâce à cet art martial…

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- Me, Myself and I
  5 octobre 2011 à 9:35
  
  J’y ai déjà pensé, mais va-t-en trouver des cours ici…
  J’ai bien trouvé un cours de yoga, mais le soir à 19h30. Moi le soir à 19h30, je commence déjà à penser à ma nuit =)
  
  Plus sérieusement, il faudrait que je me secoue pour en faire, du yoga, à la maison. Ca se trouve les cours sur le net. Mais j’ai peur du résultat…^^
  
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Meemylady
4 octobre 2011 à 3:02

J’aurais pas mieux répondu que l’ours! ^^
Courage ma poulette!

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thecoffeetimesabine
4 octobre 2011 à 10:59

Je confirme : le douleur, on s’y habitue, mais du coup, je me demande si elle ne fatigue pas encore plus.
Du coup, ton histoire, ça finit par être le chat qui se mord la queue.
J’espère qu’aujourd’hui ta journée a été meilleure.

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- Me, Myself and I
  5 octobre 2011 à 9:33
  
  Je n’ai dormi “que” 12 heures hier, on va dire que ça va mieux donc ?^^
  
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cistu
5 octobre 2011 à 2:30

Je suis désolée de voir que ton mal reste toujours aussi dur à vivre, lancinant… et dans l’intensité et dans le temps… Je pense à toi et à ton courage car il en faut pour supporter depuis toutes ces années des douleurs que tu sais chroniques… Je t’envoie de grosses bises amicales, toutes pleines de chocolat ( car j’ai lu d’abord ton dernier article tout en douceurs…)

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Liz
5 octobre 2011 à 3:00

l’apnée du sommeil fait beaucoup de dégats… mais je suppose que cette hypothèse a déjà été envisagée?
j’admire ton courage et la distance que tu sais prendre.

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